Виктория

Виктория

Ужгород, Украина
Присоединилась: 30.10.2015
У пользователя нет поддержаных проектов
Здравствуйте! Меня зовут Виктория я из Украины. Я мама троих деток. Самая большая проблема в нашей семье – это здоровье моей старшей 13-летней дочери Кристины. У нее очень редкое заболевание HYPOTHALAMIC HAMARTOMA. Такая опухоль гипоталамуса встречается у одного из 200 тис детей во всем мире.

Для гамартомы гипоталамуса характерны такие симптомы: судорги ( припадки смеха), преждевременное половое созревание, разные гормональные нарушения.

Из-за этой опухоли у ребенка ежедневные приступы эппилепсии, котрые постоянно усложняются. Кристина все это время на инвалидности, всегда должна быть под присмотром, в школе обучение индивидуальное. Перепробовали много лекарств, но они нам не помогают. Хотя болезнь и считается врожденной, правильный диагноз смогли поставить только сейчас.

Очень много времени мы потеряли, не знали что делать. Сейчас изучивши нашу болезнь я точно знаю что нужно моему ребенку и как можно ему помочь. Я обращалась в разные зарубежние клиники, которые обьяснили , что нам нужна только операция. Кибер-нож и гамма-нож в нашем случае малоэффективны.

Наша страна не специализируется на таких операция. Попробывать украинские доктора хотят, но никаких гарантий не дают. Поэтому делать операцию в Украине и рисковать жизнью своего ребенка я не могу.

Едиственная в мире клиника, которая специализируется по лечению гамартомы гипоталамуса находиться в Японии. Я обратилась в эту клинику, отправила им все нужные документы, МРТ, и они хотят нам помочь. Из Украины деток с таким заболеванием еще не было.

Я обращаюсь к Вам с огромной просьбой помочь нам финансово. Японская клиника выставила нам счет ( инвойс), на сумму 50 тыс дол который наша семья не в состоянии оплатить. Работать сама я не могу, так как постоянно должна быть возле Кристины. Я хочу что бы мой ребенок был здоров как все детки и ничем от них не отличался. Что бы я смогла больше внимания уделять младшей дочери и маленькому сыну, а не они мне помогали справляться с приступами Кристины. Я просто обязана ей помочь. Обращаюсь ко всем. Не будьте равнодушны к нашей беде. Мой електронный адрес vika-b-o@mail.ru
Твитнуть